maanantai 11. heinäkuuta 2011

Pienenpieni historiikkini sokeudestani

Toppis edellisen postauksen kommenteissa pyysi omaa tarinaani ja se tulee tässä. En osaa kovin lyhyesti kirjoittaa, joten...

Synnyin 1160 g painoisena oltuani kohdussa kuuden kuukauden ajan. Yritin syntyä jo aijemmin, mutta taistelivat minun pysymään masussa. Äitini veriryhmä tuhoaa sikiön punasoluja ja kerta kerralta raskausajasta tuli haasteellisempi. Olin viides lapsi. Tyttö puuttui ja sitä kovin haluttiin. Vielä vatsassa ollessani minulta vaihdettiin verta
tms. Lopulta oli kuitenkin syytä mun päästä mailmaan. Noh, ettei homma kävisi helposti istukan ryökäle jämähti tielleni ja äiti joutui keisarinleikkaukseen. Mailmaan tuli pieni rääpäle pitkine sikiökarvoineen. Kädet ja jalat ovivat tikunohuet ja keskivartalo pullukka ja nuo mustat sikiökarvat koristivat kroppaani. Minut kiidätettiin happikaappiin elämää aloittelemaan. Henkiin jäämisestäni ei ollut aavistustakaan, olin kriittisessä tilassa pitkään. Äiti toipui leikkauksesta ja edellispäivänä kun hänen piti päästä kotiin tapahtuikin aikas kammottavaa. Suihkussa vatsa vain aukesi ja hätänapin painallus. Kiireesti leikkaukseen ja aikaa vähän. Vatsakalvontulehdus. Mahaan oli jäänyt pumpulituppo. Taistelimme molemmat elämästämme ja vieläkin porskutamme eteenpäin. Äiti makasi toista kuukautta tajuttomana sairaalassa ja lopulta herättyään ja parantumisen, elämänhalun sai vasta kun ”pakotettiin” peilin ääreen katsomaan ulkonäköä, joka ei tietystikään loistokas ollut letkuissa makaamisen jälkeen. Minä puolestani kasvoin happikaapissa ja alkoi näyttämään siltä, että henkiin jäädään. Äidille oli kerrottu keskoslapsen erinäisistä mahdollisuuksista saada ties mitä vammoja ja sairauksia. Näkövammaa ei kukaan muistanut kertoa.

Äiti kotiutui kahden kuukauden sairaalareissultaan juhannukseksi ja minä elokuussa siirryttyäni happikaapista lämpökaappiin ja sitten vasta kotiin. Kehittyminen oli muita hitaampaa ja jossain vaiheessa äiti alkoi huolestua. En ottanut, en yrittänyt ottaa katsekontaktia. En katsonut leluja, haroin käsillä niitä jne. Alkuun neuvolassa sanottiin, että ei kannata olla huolissaan jne. Äiti vaati kuitenkin lähetettä silmätutkimuksiin. Ja hetihän simmutohtori oli todennut tosiasiat. Kova pala nieltäväksi, mutta muita vammoja eikä sairauksia ei ollut siunaantunut. Elämä kuitenkin jatkui ja kasvoin muuten terveenä tyttönä.

Näin 10-vuotiaaksi oikealla silmällä vähän. Näin värit ja liikkumanäköä oli jonkin verran. En nähnyt kauaksi enkä tarkasti. Ihmiset tunnistin vaatteista, en kasvonpiirteistä. Mulla oli silmälasitkin, oikeat pullonpohjaversiot ja tyttömäisesti vaaleanpunasilla kehyksillä ja rusetilla, UUUUURRRH!!!! Laseista en oikeasti muista hyötyneeni. Ne painoivat korvantauksia, joten ne saattoi piilottaa keittiön tuuletusluukkuun :D Niitä etsittiin toista viikkoa eräänkin kerran. Pihapiirissä minua kiusattiin laseistani ja haukuttiin rillikalleksi tms. Äitini muistaa varmaan loppuikänsä... Hän valmisti ruokaa ja pihalta luistinradan suunnalta kuului hirveä huuto. Äiti lähti katsomaan. Makasin jääsohjossa mahallani ja kaksi muuta lasta hakkasi ja haukkui minua. Äiti keroo muistavansa miten näki tuolloin punaista ja miten vieraille lapsille teki mieli antaa selkään. Itse en tuosta muista onneksi mitään. Sen muistan kun pari poikaa halusi nostaa minua ilmaan ja laskivat ampiaisen päälle. Liekkö vahinko vai ei. Joskus sain lautakeinusta päähäni ja aivotäräyksen. Kaikissa leikeissä en tietenkään huonolla näölläni pysynyt mukana jne. Kyllä minulla on hyviäkin muistoja pihapiiristä: lettukestejä, erilaisia leikkejä ja kaveritouhuja. Ja osasin minä puolustautuakin – löin vuotta vanhempaa poikaa nenään ja siitä tuli verta. Kai hermostuin kiusaamiseen.... Isoveljeni oli ylpeä pikkusiskostaan. Noh, ehkä tuo ei ole ylpeyden aihe, mutta ehkä lapsen mailmassa poika sen ansaitsi.

Seitsenvuotiaana aloi tin koulun Jyväskylän näkövammaisten koulussa. Siellä oltiin viikot, joten aikas karu vaihe elämässä olla poissa kotoa niin kauan ennen sopeutumista.
Kotikaupunkini olisi sijoittanut minut apukouluun, joten Jyväskylä tuntui paremmalta vaihtoehdolta pitkästä matkasta huolimatta. Karuja oli ne sunnuntai-illat milloin koulumatkaa taitoin itkien, huutaen ja vastaan taistellen. Kärsin kovasta koti-ikävästä iltaisin ja öisin. Muistan miten itkin suureen ääneen vollottaen. Hiljalleen kuitenkin uudet kujeet, uudet kaverit tms. vei voiton. Olin avulias, halusin opastaa muita lapsia koululla, lapsia jotka eivät nähneet mitään tai muuten liikkuminen hankalaa.

Opettelin pistekirjoituksen, mutta opin myös tikkukirjaimet. Minulla oli näönkäytön ohjausta ja ehdin harjoitella kauno- ja tekstauskirjoitusta ennen lopun näön menemistä. En kuitenkaan enään muista kuin tikkukirjaimet. Tykkäsin piirtämisestä :D

Huhtikuussa täytin kymmenen ja elämäni muuttui. Kesän aikana lomaillessani näkö alkoi heiketä ja syksyllä mennessäni kouluun huomasin näkeväni asiat harmaan sumun läpi ja paljon epäselvemmin. En kertonut tuosta kenellekään. En kotonani en koulussa. Kotona törmäilin kirjahyllyyn tms, mutta en myöntänyt. Koululla asiat eivät sujuneetkaan niin kuin ennen. Liikkatunnilla juoksimme 60 metrin matkaa. Olin keväällä taittanut sen tyyliin 11 sekunnin pintaan. Nyt menikin yli 20 sek. En erottanut radan reunaa, punaista tiilimurskaa vihreästä nurmesta ja siksakkasin. Tottahan ihmeessä liikkaopettaja huomasi jotain olevan pielessä. En taaskaan tunnustanut mitään. Kotipuolessa oli puolestaan vartin edestakaisella kävelyllä matka kioskille, josta joskus hain maitoa tms. Nyt en nänytkään oikeaa kohtaa mistä ylittää tie. Reissuun meni 45 min. En muista mitä kotona selittelin. Viimeinen niitti oli kun tulimme äitini kanssa jostain ja kävelin rivariasuntomme oven ohi. Tuolloin rattaat jo pyörivät ja seuraavalle tiistaille oli varattuna silmälääkäri. Äiti paasasi, että minun on kerrottava lääkärille näön heikknememisestä. No se oli niin ilmeistä ettei pahemmin tarvinnut selitellä tai yrittää peitellä. Muistan istuneeni tuolissa ja tarkoitus oli katsoa seinältä, taululta kirjaimia. Ei, en nähnyt mitä siinä oli ennen kuin taulu oli aivan nenäni edessä. Lääkäri kertoi lasiaisen eteen kasvaneen harmaan massan, joka estää näkemisen. Hän kirjottaisi lähetteen Meikkuun tutkimuksiin voisiko minua leikkauksella auttaa. Minä raivostuin, huusin etten halua leikkaukseen, että minua ei leikata jne. Pelkäsin moista ajatustakin, vaikka olisin voinut kenties saada näön takaisin.

Paria kuukautta myöhemmin äitini vei mut Meilahteen. Sieltä värilliset muistikuvat on jo aika heikot. Kuvittelin, toivoin käyväni siellä vain ja järkytys olikin suuri kun kuulin joutuvani jäämään yöksi. Istuin huoneessa ja söin maksakastiketta ja perunoita ja itkin. Äiti koitti lohduttaa minua. Ja muistan lääkärin lukeneen papereistaleikkausvastahankaisuudestani. Olin tutkimuksissa muutaman päivän ajan. Minua tutki monta silmäspesialistia ja kaikkien vastaus sama. Leikkauksesta ei olisi apua. Silmänpohjia ei pystytä vaihtamaan. Jos leikattaisiin todennäkösempää olisi proteesi kuin näön palautuminen. Eli, mitään ei ollut tehtävissä. Minusta tulisi sokea, joka ilmeisesti oli odotettavissakin.

Eli, kun lapsi syntyy keskosena ja jos silmien kehitys on vielä vaiheessa, happi tuhoaa silmänpohjia. Aikuisiällä olen ymmärtänyt, että huoneilman happi riittää. Ja nykyisin keskosvauvoille laitetaankin jonkinlaiset suojakalvot silmille syntymän jälkeen. Ja meitä keskossokkoja onkin paljon vähemmän. Siihen en ole oikein koskaan saanut vastausta miksi tuo hapen tuhoajaiset jatkuu vielä vuosia myöhemmin, miksi kasvaa jokin massa lasiaisen eteen???? Tämä ei kuitenkaan ole se tärkein juttu tarinassani, joten eteenpäin mars...

Tuon vuoden eli 88 jouluun mennessä voi sanoa, en nähnyt enään mitään. Joulusta ei ole värillisiä muistoja. En muista hirveästi surreeni tai edes pelänneeni sokeutumista. Ilmeisesti se leikkaus oli paljon suurempi peikko. En muista tunteilleeni asian kanssa. Murkkuiässäkään ei tullut sitä kapinointivaihetta tai vaihetta pakko olla niin kuin muut/normaalit, tavalliset ihmiset. Toki kärsin siitä ettei kotiseudulla ollut niitä näkeviä kavereita ja kesät olikin yksinäistä elämää äänikirjeiden ja pistekirjeiden parissa ympäri Suomea olevien näkövammaisten ystävien ja kavereiden kanssa. Juhannusta vietin äidin ja hänen miesystävänsä kanssa. Joskus se turhautti, kiukutti, vitutti. Voisin kuitenkin sanoa hyväksyneeni vammaisuuteni varhain, tai en ole ainakaan taistellut kiviseinää vastaankaan. Olen sokea ja se ei muutu mihikään. Minun on paljon helpompi elää kun hyväksyn sen ja elän elämääni täysillä eteenpäin. Toki vieläkin joskus turhauttaa kun haluaisi lähteä vaikkapa rannalle eikä saa silmiä mukaansa ja rantailu jää haaveeksi. Silloin inhoan vammaani, mutta onneksi fiilis yleensä menee aika pian ohi... Joka tapauksessa vammastani huolimatta olen työllistynyt, avoliitostunut, löytänyt harrastuksia, ystäviä, kokenut paljon hienoja asioita jne... Miksi siis jäädä kotiin suremaan, ei miksikään!

Näkövammojahan on hyvin erilaisia. Minulta kysytään monesti onko mailmani musta/pimeä. Koska olen nähnyt mustan ja pimeyden vastaus on ei. En näe mustaa enkä pimeyttä. Kuulostaa varmasti vaikealta hahmottaa eikä sitä pystykään. En ainakaan usko. Mutta olen sanonut, jos näkisin mustan/pimeyden silloin näkisin vastakohdan valkoisen/valkeuden. Mutta kun en näe mitään... En näe mustaa, valkoista, pimeää, valoa. Jos näkisin jotain niistä en olisi aivan täysin sokea. Minulla olisi valonerotuskykyä, saattaisin nähdä hahmoja. Ja niin pienestä näköjäänteestä voisi olla jotain pientä hyötyä. Mutta, en näe, niin en näe... Olen umpisokea niin kuin umpikuuro on umpikuuro. Ei kuule mitään, ei kerrassaan mitään... Ei edes hiljaisuutta...

Moni kysyy myös näenkö unia, näen. Joskus niissä on värejä, jos ei, joskus vaan tiedän värit vaikka en niitä fyysisesti unessa näe...

Mutta rakkaat lukijat nyt menen ottamaan melatoniini-napin ja kysykää jos teksti herätti kysymyksiä. En kavahda, enkä suutu, Muistakaa myös ettei tyhmiä kysymyksiä ole olemassakaan. No tai jos haluatte tietää miten onnistun pyyhkimään wc-toimituksen jälkeen, lasken osastoon tyhmät kysymykset. Äidiltäni on kysytty tuotakin joskus, miten selviän moisesta jne...

10 kommenttia:

  1. Ei siihen vessassa käyntiin valoa tarvii ;)

    Kiitos Hepa... aivan hirveän paljon!! Aivan upea kirjoitus! Luin tekstin oikein ahmien läpi! Se kohta, missä kerroit sinuun kohdistuneesta kiusaamisesta aiheutti rintalastan alla sen tunteen, mikä tulee, kun adrenaliinia pääsee verenkiertoon... Se tunne, kun haluaisi ottaa kiusaajaa kädestä kiinni, taluttaa kotiin, istuttaa pöydän ääreen ja sitten puhuttaisiin pitkään ja hartaasti vanhempien läsnäollessa! Se, mikä tässä maailmassa voitetaan, voitetaan rakkaudella, mutta joskus vaaditaan myös reipasta rajojen asettamista ja asioiden puintia pohjamutia myöten. Yksi asia on aivan varma: tasapainoisen lapsen ei tarvitse kiusata muita! Kiusaajalla on AINA POIKKEUKSETTA sisällään paha olo, jota hän purkaa täysin sopimattomalla tavalla, joten kiusatun ohella myös kiusaaja tarvitsee apua. Mutta kiitos vielä kerran :)

    Mulla olis sulle uusi kysymys: voisitko kirjoittaa tuosta laitteesta, jonka avulla voit lukea blogeja? Ja miten pystyt klikkaamaan linkkejä? Minua kiinnostaa ihan mahdottomasti :)

    VastaaPoista
  2. Niinhän se on useimmiten, että myös kiusaajalla on paha olla. Muistan noita keskusteluja käydyn pihapiirissä lasten ja vanhempien välillä. Toiset panostivat asiaan enemmän kuin toiset. Kaikesta huolimatta en koe noiden kiusaamisten tms. jättäneen suurempia arpia minuun. Kun joku puhuu kiusatuksi tulemisestaan, tiedän mitä se on ja miltä se tuntuu...

    Mä olen mailman huonoin selittäjä ntämän tietotekniikan suhteen. Lisävalaistusta löytyy ainakin www.nkl.fi, www.aviris.fi...
    Mut siis... tietokoneeni on ihan tavallinen, normaali läppäri johon on asennettu ruudunlukuohjelma, joka mahdollistaa tekstin lukemisen joko pistenäyttöä tai puhesyntetisaattoria käyttäen. Hiirtä en käytä ruudulla liikkumisessa laisinkaan. Liikkuminen tapahtuu näppäinkomennoilla nuoli alas, nuoli ylös, enter jne... Ruudunluku ei pysty tulkitsemaan kuvia tai graafisia kuvakkeita. Eri ohjelmat toimivat hivenen eri tavoin yhteen keskenään. Normaalisti käytän nettiselaimenani ie8, mutta bloggerin käytön aloitettuanai olen joutunut opettelemaan Firefoxia. Se toimii Jawsin kanssa paremmin. Jaws on ruudunlukuohjelman nimi. Niitä on myös Hall ja Supernova. Kirjoittaminen tapahtuu kymmensormijärjestelmää käyttäen. j- ja f-kirjaimissa on merkit jo valmistajan puolelta. Olen siis oppinut ulkoa missä mikin kirjain tai näppäin on.

    Parhaan käsityksen tietysti saa, jos näkisi miten homma toimii. En tiedä löytyisikö netistä mitään bideomateriaalia....
    Toivottavasti kuitenkin Toppis sait jotain vastauksentynkää. Nyt on kiiruhdettava hammaspyykille ja töihin.

    VastaaPoista
  3. Olipa hieno kirjoitus! Kosketti, miten haastavaa elämäsi on ollutkaan, mutta toisaalta myös monin tavoin antoisaa! Ihanaa, että osaat löytää elämästä niin paljon kaikkea hyvää,etkä ole katkeroitunut. Ilmaiset ajatuksiasi upeasti!

    Itselläkin on ollut kaikenlaista: nuorena leskeytyminen, sähköyliherkkyyden huonoja kausia jne, mutta haluan myös aina yrittää keskittyä hyviin puoliin, mitä elämässä on ja välttää ylenmääräistä haikailua sellaisen perään,mikä ei ole (enää) mahdollista.

    Sinun elämänmyönteiset,avoimet kirjoituksesi ovat tosi kannustavia! Kiitos!

    VastaaPoista
  4. Kiitos tarinastasi!

    Paljon on kuullut juttuja siitä, kun joku on yrittänyt auttaa vierasta, jonkin vamman omaavaa ihmistä kun on nähnyt/epäilyt toisen tarvitsevan apua ja tämä jolta on kysytty, on loukkaantunut kysymyksestä vaikka tarkoitus ei ole ollut olla alentuva tai vähättelevä. Minä en uskalla edes kysyä, en halua loukata ketään. Joten kiinnostaa, miten sinä koet sen, jos joku vieras tulee kysymään tarvitsetko apua?

    VastaaPoista
  5. Upeasti kerrottu, luin ahmimalla ja koin myös voimakkaita tunteita, kun kerroit kiusaamisesta ja siitä, kuinka olet yrittänyt pärjätä. Tuon peittelysi näön heikkenemisesta ymmärrän hyvin. Sinun kohdallasi, näin ulkopuolisena tuntuu kovalta, että olet joutunut kuulonkin kanssa kamppailemaan. Kerroit positiivisesti, jäi hyvä mieli.

    Lääketieteen puolesta hienoa, että keskossokkoja on vähemmän tuon peittämisen ansiosta.

    VastaaPoista
  6. Mustikkatyttö
    Jokaiselle meistä sattuu ja tapahtuu elämässämme olimme vammaisia tai emme. Siksi minusta on turhaa katkeroitua sokeudestani. Olisi turhaan ihan liian raskasta, kun voi elää iloisemmin ja rennomminkin :D Ehkä avoimmuuteni ja positiivisuuteni on niitä mun vahvoja piirteitä, jotka auttavat jaksamaan.

    Perhonen
    Minun mielestäni ei ole loukkaavaa, jos minulta kysytään avuntarvetta. Asia on erikseen, jos autetaan väkisin. Mutta, jos minulta kysytään tarvitsenko apua vastaan asiallisesti miten on. Jos tarvitsen, otan tietystikin saadun avun vastaan. Jos en tarvitse, kerron senkin asiallisesti ja sanon pärjääväni. Joskus jotkut haluavat siltikin auttaa, ja olenpa sen takia joskus eksynyt tutulta reitiltänikin. Auttaja totesi lopulta että ei hän tiedä missä katu on mihin olin menossa. Kysyi joltain ohikulkijaltakin. Sekään ei tiennyt. Molemmat häipyivät. Ehkä auttajaa nolotti, olinhan sanonut pärjääväni. Tiesin missä olin. Nyt en enään tiennytkään... Onneksi itsenäisesti löysin takaisin oikeaan suuntaan. Väkisin auttaminen nostaa karvat pystyyn.

    Sorvatar
    Elämäni on ollut elämän makuista :) Kyllä kieltämättä viime syksynä murehdututti valtavasti kuulo-ongelmat ja pelkäsin kuuroutumista. Ajatus siitä mahdollisuudesta on pelottava, ei nähdä, ei kuulla!!! Silti olen tästäkin selvinnyt ja nautin elämästäni vasemman korvan onnistuneen leik

    VastaaPoista
  7. Jahas, kommentti karkasi... Joten tässä jatkoa...
    Eli, siis vasemman korvan onnistuneen leikkauksen johdosta. Ja jos oikean korvan operaatio sujuu yhtään samaan tapaan, minulla on vuosia kuulevia päiviä jäljellä. :D

    VastaaPoista
  8. Siis tekeekö ihmiset tuollaista?? :D Ihan uskomatonta, opastaa väärään paikkaan ja häipyä...Ei voi kuin nauraa ihmisten idioottimaisuudelle.

    VastaaPoista
  9. Oli hienoa lukea sun tarinaasi. Itsehän olen töiden puolesta paljon tekemisissä eri "vammojen" ja sairauksien kanssa, mutta useimmiten ne ihmiset ovat vanhoja. On mielenkiintoista ja opettavaista lukea jonkun samanikäisen tarinaa.

    Noita sun kuuloleikkausjuttuja lukiessani mietin, että kuulon menettäminen on varmaan aikamoinen juttu. Toivottavasti sulle ei käy niin (tosin jos yhtään voi sun kirjoituksista päätellä niin sä kyllä pärjäät vaikka noin kävisikin). Itse olen käynyt kuuro-sokeitten asuntolassa ja koulussa opiskeluaikana enkä voi kyllä ymmärtää kuinka he maailmaa hahmoittavat.

    Ihan mielenkiinnosta voisin myös kysellä, ei ole tietenkään pakko vastata, onko myös sun avokkisi sokea / näkövammainen?

    VastaaPoista
  10. Iive
    Avokkini on myös näkövammainen. Hän on vammautunut aikuisiällä, etenevä verkkokalvojen rappeuma. Näkee liikkua hyvin ja värit. Tarkannäön alue on mennyt, joten ei pysty lukemaan tai tekemään muuta tarkkaa näköä vaativaa. Hämärässä liikkuminen hankaloituu ja jos valonvaihtelu on äkkinäistä kestää aikansa että silmät ehtii mukaan. Esim. auringosta sisätiloihin siirryttäessä ja päinvastoin.
    Olen itsekin paljon pohtinut tuota miten kuurosokeat hahmottavat mailmaansa ja se tuntuu kovin pelottavalta. Vaikka olen luonteeltani positiivinen jne, nyt tuntuu etten kestäisi toisenkin aistin totaalista menemistä. Ei kuulis, ei näkis. Karmivaa. Silti olen nähnyt iloisia, onnellisia kuurosokeita lapsuudessani ja myös aikuiselämässäni työni kautta. Onhan totuus kuitenkin, että kommunikaatiovaikeudet rajoittaa hirveästi sosiaalista elämää ja liikkuminen hankaloituu kun ei pysty käyttämään kuuloaan apuna. Tuolla lomalaisia hieroessa olenkin nähnyt paljon sellaista että asiakkaan tulkki saattaa hänet hoitopöydälle asti ja hakee myös siitä. Asiakas ei montaakaan askelta useimmiten ota yksin. Se tuntuu pahalta seurata. Ja viime syksynä murehdin todella, että onko tuo minunkin tulevaisuus. Tämän otoskleroosin ei kuitenkaan pitäisi olla kokonaan kuurouttava ellei tuhoja tapahdu sisäkorvan alueella. Kuulokojeella pystyy korjaamaan paljon. Noh, nyt ei tarvitse kuulokojettakaan, niin hienosti vasemman korvan leikkaus sujui ja nyt odotellaan oikean korvan operaatiota. Toivotaan tietysti siihenkin onnistumista.

    VastaaPoista