torstai 4. marraskuuta 2010

Stressaava otoskleroosi

Elo- ja syyskuussa murehdin paljon kuuloani ja sitä, että joutuisin odottamaan 3-6 kuukautta ennen kuin pääsisin korvaklinikalle. Noh, lokakuun 1. ilahduin suuresti saamastani kutsukirjeestä, aika 26.10. Eli, reilu viikko sitten menin Kuulokeskukseen odottavin mielin. Tapasin kuulontutkijan, joka teki vielä joitakin tarkentavia kuulotestejä. Elokuusta pieniä muutoksia, mutta ei oleellista. Kyseli ajatuksiani kuulokojeesta ja passitti tapaaman lääkäriä, jonka kanssa keskusteltaisiin girurgisesta kuulonparannusleikkauksesta. Suuressa tyhmyydessäni kuvittelin, että nyt ratkaistaisiin mitä tuleman pitää. No ei se tietenkään niin yksinkertaista ollutkaan. Lääkäri ilmoitti, että Kuulokeskuksessa aletaan tekemään minulle kuulokojetta, mutta laittaa paperini korvagirurgille Korvaklinikan puolelle. Saan aikanaan kutsun tapaamaan girurgia, arvio 2 kk. Voi mennä ensi vuoden puolellekin. Hän kuulemma kertoo mahdollisen leikkauksen hyödyt, haitat, riskit, kannattaako leikata tms... Ja jos leikkaukseen päädytään, tällöin vasta minut laitetaan jonoon, joka kuulemma puoli vuotta. Lääkärin mukaan tämä on pitkä prosessi, mutta samanaikaisesti saan testata kuulokojetta. No pitkä prosessi tosiaankin ja tuntuu todella turhauttavalta. Minulla olisi haasteita elämässäni kuten esim. valmennuksessa olo maalipallossa. Huomaan turnauksissa ja treeneissä stressaavan kuuloasialla hirmuisesti, vaikka siitä ei onneksi vielä ainakaan ole erityisemmin ollut haittaa. En kuitenkaan pysty asettamaan itselleni henk.koht. tavotteita kun en tiedä voinko olla käytettävissä vai en. Mihin asti kuuloni riittää, koska mahdollinen leikkaus...??? Ja valitettavasti tämä kaikki on vaikuttanut intoon oheistreeneihin. Nyt pitäisikin pystyä tekemään isoja päätöksiä myös tuolla saralla. No tuon korvaongelmani kanssa on vain elettävä ja maltettava odottaa asioiden etenemistä. Ja muutenkin tuo kuulo on minulle niin kallis aisti, että hirvittää. No tämän kuun lopulla menen kokeilemaan kuulokojetta. Onko se sitten apuvälineeni loppuelämän? Häiritseekö se miten paljon? Kuinka paljon vaikuttaa suuntakuuloon? Voisinko saada leikkauksesta paremman avun? Sen verran lääkäri sanoi tinnituksesta, että toisilla se poistuu tai vähenee leikkauksen myötä, mutta ei kaikilla. Olisin halunnut keskustella myös niskojeni jumiutumisesta, jonka selkeästi koen liittyvän kuulon alenemiseen. Pinnistelen kuullakseni paremmin, jännitän kropallani ilmeisen paljon jne. No en saanut tilaisuutta puhua tästä. Uskallanko odottaa, että girurgilla olisi enemmän aikaa minulle ja huolilleni, peloilleni, vai istunko huoneessa 5min päätökseni kanssa mitä tehdään. Huh, kun onkin epävarma olo. No lääkärin luona käynnin jälkeen kävin vielä otattamassa korvastani muotin kuulokojetta varten. Sen jälkeen sainkin lähteä.

Jäin pohtimaan miksi minulle hommataan kuulokojetta ennen leikkauspäätöstä. Eikö se ole turha, jos leikkaukseen päädytään? Tai ainakin toivottavasti leikkauksen myötä jäisi turhaksi. Ja henkilökohtainen apuväline, on varmasti kalliskin. Vai tuleeko tässä mukaan näkövammani, että voin saada jonotuksen ajaksi apua kuulokojeesta. En oikein tiedä mitä siltä kuulokojeelta osaisin odottaa, entä mahdollisesta leikkauksesta. Jos yhtään netistä lukemaan on luottamista leikkauksen onnistumismahdollisuudet on hyvät etenkin, jos vikaa ei ole sisäkorvassa. Toisaalta moni leikkauksessa ollut keskustelupalstoilla on kirjoittanut olleensa kolmessa, jopa neljässäkin leikkauksessa. Otoskleroosissahan kyse käsittääkseni liiallisesta luutumisesta, joten käsitänköhän oikein, että leikkauksenkin jälkeen tuo luutuminen jatkuu ja aikanaan tukkeuttaa proteesin mahdollistaman äänen etenemisen sisäkorvaan. Kellä se on nopeampaa, kellä taas hyvin hidasta. Lääkärithän puhuvat kyseisen kuulovian olevan johtumisvika. Vertaistukea olen löytänyt kovin vähän, toisaalta en ole tutkinutkaan kuulovammaisten liittojen tms. sivustoja. Jotenkin – naurettavaa kyllä – ajatellen etten ole kuulovammainen. Erään näkövammaisen kanssa olen kirjoitellut ja hän on saanut leikkauksesta ison avun ja on tyytyväinen tämän hetkiseen elämäänsä kuulemisen suhteen. Hän on rohkaissut minua antamaan leikkausluvan. Keskustelupalstoilta löytyy joitakin kirjoituksia, mutta olisin ehkä toivonut löytäväni enemmänkin. Jos joku otosklerootikko osuu lukemaan tätä vuodatusta, olisin kiitollinen yhteydenotostasi! Jään odottamaan kutsua korvagirurgin vastaanotolle ja yritän olla liikoja stressaamatta asialla. Huomenna lähden maalipallovalmennusleirille ja vietän siellä koko viikonlopun ja taatusti kuuloni joutuu lujille, mutta jos vain osaan olla stressaamatta, hyvä niin!

6 kommenttia:

  1. Joko olet päässyt leikkaukseen? Minulla takana kolme onnistunutta leikkausta.

    VastaaPoista
  2. Valitettavasti en. Viime maanantaina vasta tapasin korvakirurgin ja odotetusti leikkauspäätös tehtiin, vaikka sokeuteni takia riskit ovat ehkä isommat kuin näkevällä, koska leikkauksessa työskennellään niin likellä tasapainoelintä. Odotan ja pelkään!

    VastaaPoista
  3. Minusta olisi mukavaa vaihtaa kanssasi ajatuksia ja kokemuksia.

    VastaaPoista
  4. Minulle tehtiin otoskleroosileikkaaus,n.40vuotta sitten,se onnistui hyvin,kuulen edelleen kohtalaisesti sillä,nyt toista korvaani aletaan operoimaan n.1/2vuoden kuluttua,samasta sairaudesta,eli olen leikkausjonossa.on tehty 2kuulontutkimusta,ja 2korvalääkäriä ovat sitä mieltä,että se voidaan tehdä.ikäni on72vuotta

    VastaaPoista
  5. Hei! Mitä Sinulle tällähetkellä kuuluu? Olen myös "otosklerootikko", takana kolme leikkausta. Kaksi oikeaan ja yksi vasempaan. Viimeisin reilu kuukausi sitten ja nyt tilanteeni on niin mainio, ettei vuosiin. En tarvitse enää kuulolaitetta ja olen niin onnellinen ja kiitollinen, että huh. Luojan kiitos,huippuosaavia ihmisiä löytyy.Suosittelen leikkausta lämpimästi, se antaa niin paljon!

    VastaaPoista
  6. Minulta leikattiin maaliskuussa vasen korva. Kuulo on palautunut hyvin. Tinnituksesta kärsin edelleenkin. Nyt parin viikon päästä on ekat kuulotestit. Tässä blogissani on tuosta leikkauksesta ja siitä toipumisesta. Minua kiinnostaa tuo mistä syystä sinulle on jouduttu leikkaus tekemään useamman kerran? Itseltänikin varmastikin leikataan myös tuo oikea korva.

    VastaaPoista